做好这8点,狼疮患者也能越过复发难关,迎接新生!

2022-11-17 sle互助圈 sle互助圈

系统性红斑狼疮的确存在一定的遗传倾向。但它并不是一种单基因遗传病,除了基因外,还有雌激素水平、病毒感染、紫外线等因素也可能共同参与了狼疮发病。

虽然妊娠并不改变系统性红斑狼疮患者的长期预后,但研究表明,妊娠过程中雌激素及泌乳素水平的变化会导致机体免疫反应增强,同时妊娠也会加重患者已受累心脏及肾脏的负担,导致狼疮加重或复发。此外,患者在妊娠期间糖皮质激素分泌增加,但产后却迅速下降也会导致狼疮病情出现反跳……[1]

看来狼疮患友想要安全孕育新生命尚有许多困难需要克服,那么安全妊娠与控制疾病究竟能不能两全呢?

许多患者为此日夜发愁,不过别着急,科普君这就给大家来一期狼疮患者孕育问答,给大家驱一驱眉宇间的愁绪~

Q1

系统性红斑狼疮的确存在一定的遗传倾向。但它并不是一种单基因遗传病,除了基因外,还有雌激素水平、病毒感染、紫外线等因素也可能共同参与了狼疮发病。

另外,流行病学数据显示,狼疮患者的直系亲属患狼疮的风险虽然高于普通人,但新生儿狼疮在国外的发病率却也仅达到了1/12500~1/20000,极为少见(而且新生儿狼疮还包括一部分母亲没有狼疮,但是新生儿出现狼疮的情况),这意味着孩子刚出生就患上狼疮的概率是很低的。

并且,近年来随着医疗水平的提升,越来越多的狼疮患者在决定妊娠前就能够在医生的帮助下做好“完全”准备,以更好的疾病控制状况与身体情况迎接健康新生命的来临[2]。

Q2

病情稳定或者疾病处于非活动期的系统性红斑狼疮患者可在风湿免疫科和妇产科医生的指导评估和指导下安全使用促排卵治疗和体外受精等辅助生殖技术做试管婴儿,并且成功妊娠后仍需规律监测病情变化、规范合理用药[3]。

Q3

计划妊娠前,狼疮患者应向自己的风湿免疫科医生及妇产科医生进行生育咨询并进行妊娠风险评估(如疾病活动情况、严重程度、是否存在器官损伤以及目前使用的治疗药物等),保证自己的身体状况及疾病控制情况符合妊娠适应证后再进行备孕,备孕期间遵医嘱尽早口服叶酸,以预防胎儿畸形。[1,4]

Q4

《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2020)》指出,适合妊娠的狼疮患者需满足以下几点要求:

①狼疮病情不活动且保持稳定至少半年;②糖皮质激素的使用剂量为泼尼松<15mg/d(或其他糖皮质激素相当剂量);③24小时尿蛋白排泄定量在0.5g以下;④停止使用环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、霉酚酸酯等免疫抑制药物至少半年;⑤服用来氟米特的狼疮患者应先进行药物清除治疗,再停药至少半年后才能考虑妊娠;⑥没有重要的器官损害,如心脏、肺、肾脏损害等[1,4]。

Q5

狼疮患者孕期应定期到风湿免疫科进行检查,检查项目包括血常规、尿常规、24小时尿蛋白排泄定量、肝肾功能、血清补体、免疫球蛋白定量、抗ds-DNA抗体水平等,建议患者妊娠28周前每4周随诊一次,从第28周开始每2周随诊一次。

tips:若患者的血清抗SSA或抗SSB抗体阳性或此前胎儿发生过心脏异常,建议在妊娠16~24周期间每2周进行1次心脏超声检查,亦可在医生建议下使用羟基氯喹(200mg,2次/d),降低胎儿发生心脏传导阻滞的概率。

同时患者也应定期到妇产科进行相关检查,检查内容包括常规产科检查、血压监测、胎心监测等,推荐患者妊娠28周前每4周随诊一次,从第28周开始每2周随诊一次,同时在妊娠16周时患者每月应进行1次胎儿B超检查,以监测胎儿的生长情况,避免胎儿畸形。[5]

Q6

首先,狼疮患者怀孕后,为了尽可能维持疾病的稳定性,降低狼疮复发及疾病所致早产的几率,降低发生胎儿不良结局的风险,在没有禁忌证的情况下,患者应遵医嘱尽量在整个妊娠期间持续服用羟氯喹。其次,研究表明,近半数狼疮患者在妊娠期间会出现疾病活动或复发,因此,对于妊娠期间出现疾病活动的患者来说,遵医嘱使用不含氟的糖皮质激素、羟氯喹联合妊娠期间可使用的免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司等)来控制病情。[4]

Q7

首先,新生儿狼疮是指抗SSA/Ro抗体和(或)抗SSB/La抗体阳性母亲分娩的新生儿,新生儿的母亲并不一定患有系统性红斑狼疮,还存在患干燥综合征、类风湿性关节炎、混合性结缔组织病等风湿性疾病的可能。

其次,新生儿狼疮具有一过性,以皮肤表现为主,出现不可逆心脏损害的概率较低,症状较轻的患儿在日常生活中只需特别注意避免太阳光照,合理使用防晒霜即可,症状严重者则需在医生建议下使用低效力的外用皮质类固醇,基本6个月左右,皮肤损害就会逐渐缓解直至消失。[6]

Q8

为了促进胎儿的身心健康发育,促进产妇的恢复,现有指南推荐狼疮患者产后进行母乳喂养,其中口服泼尼松或甲基泼尼松龙、羟氯喹与非甾体抗炎药的患者都可以进行母乳喂养,另外,服用阿司匹林和华法林及使用肝素治疗的狼疮患者也可以正常哺乳。

但服用环磷酰胺、霉酚酸酯、甲氨蝶呤、来氟米特、硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司的患者则不推荐进行母乳喂养,而对于口服泼尼松剂量在20mg/d以上或相当剂量的患者来说,应弃去服药后4小时内的乳汁,并在服药后4小时后再进行哺乳。[5]

写在

最后

总之,与普通人相比,系统性红斑狼疮的确给处在育龄期的患友们正常怀孕箍上了一层枷锁,但并非没有限制患友们拥抱新生命的自由,只要符合狼疮患者妊娠适应证,妊娠前及时到风湿免疫科及产科进行各项身体及疾病的评估与检查,认真听取医生的建议坚持药物治疗,合理控制疾病,狼疮患友们也能诞下健康的宝宝~

系统性红斑狼疮

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