一位儿科医生，和她的**间儿童临终关怀病房
2018-01-22 小生 医学界儿科频道
北京东五环外京通快速路边的松堂关怀医院东楼的2楼，走过一段长长的走廊，尽头迎面有一扇门，门上写着“雏菊之家”，这就是北京儿童医院血液肿瘤中心周翾主任通过一点点“化缘”而建成的北京第一间儿童临终关怀病房。雏菊之家于2017年10月31日正式启用，这是由三间病房改建成的一室一厅，一次可以接纳一个家庭入住，里面家具齐全，布置的温馨舒适，家长在这里陪伴孩子走完最后一段路，每天有志愿者前来陪伴他们。1月
北京东五环外京通快速路边的松堂关怀医院东楼的2楼，走过一段长长的走廊，尽头迎面有一扇门，门上写着“雏菊之家”，这就是北京儿童医院血液肿瘤中心周翾主任通过一点点“化缘”而建成的北京第一间儿童临终关怀病房。
雏菊之家于2017年10月31日正式启用，这是由三间病房改建成的一室一厅，一次可以接纳一个家庭入住，里面家具齐全，布置的温馨舒适，家长在这里陪伴孩子走完最后一段路，每天有志愿者前来陪伴他们。
1月6日下午，一对来自河南的年轻夫妇正在收拾整理他们的行李，准备返回河南老家，他们在这里住了两周，他们的儿子刚刚于4日晚上离世。房间里轻吟着佛唱，他们平静的收拾完东西，临走前不忘告诉志愿者滕老师，饮用水桶的押金收据放在哪里，滕老师要把押金的钱给他们，他们坚持不收，要留给下一个入住的患儿家庭。
能帮一个是一个
北京儿童医院血液肿瘤中心有4个病房，其中三个病房收治的都是恶性血液肿瘤病人。周翾主任表示，按照舒缓治疗的定义，病房里所有的儿童都需要舒缓治疗，但是由于需要耗费的精力很多，她们现在能做的还非常有限。
2013年，周翾主任前往美国进修，开始接触了儿童舒缓治疗，在那之前，她们能做的就是在临床工作之余抽出点时间，尽量和家长多聊聊，教给他们一些知识，让孩子出院回去后能够尽量舒适一些，而病人一旦出院离开后，基本上就失联了，难以再提供任何帮助。
回想起以前的病人，周翾主任说：“我觉得他们真的会很痛苦，对死亡的恐惧就不说了，后期实体瘤病人的疼痛是非常明显的，即使现在我们帮助镇痛的患儿，也不是每个镇痛效果都能做的很好，何况完全没人去帮助的孩子，基本上是在极度痛苦中离开的，可想会对整个家庭打击多大。”
2013年底，周翾主任开始在北京儿童医院血液肿瘤中心为患儿实施舒缓治疗，并为科室其它工作人员灌输和培训舒缓治疗的理念和知识。在领导的支持下，她还发起成立了中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，如今专业组已经加入了40多家医院，遍布在各个省市，这也使得病人回去后依然能够得到当地舒缓治疗医生的帮助成为了可能。
周翾主任坦言，她们所做的还处于舒缓治疗的初级阶段，主要是针对患儿的镇痛治疗以及对家长和孩子的心理辅导。需要帮助的患儿家长还可以挂周主任的门诊寻求帮助，周主任会把这些病人加入到她的云病房里，如果是北京本地患者，会有志愿者过去陪孩子玩，进行心理咨询和辅导，如果孩子去世了，还有哀伤辅导老师可以提供帮助。外地的患者如果所在地有舒缓治疗专业组内的医院，周翾主任可以帮助把患儿转介到当地医院，让患儿回去后依然可以得到很好的关怀和治疗，如果没有，也可以依靠云病房系统，远程接受周主任的指导。
进行舒缓治疗前，周翾主任表示与患儿家属进行一次面对面的沟通是非常重要的，一旦沟通好了，剩下的就是如何去帮助他们了。由于都是业余时间兼职在做，所以力量十分有限，用周翾主任的话说，能够帮助到的患者可能1%都不到，但她也表示，只要能帮助到一个，总比一个都不帮好。“但这也说明依靠个人的力量不对，所以我们现在也在努力做全科医生的培训，让他们也能在病房里对患者提供帮助，包括镇痛治疗，这是每个医生都应该掌握的，经过几年的努力已经有了很大变化，现在阿片类药物每年用量已经比过去多很多了。”
爱心汇聚的雏菊之家
在医院病房里可以开展舒缓治疗，但当病人到了临终阶段，又不能够让病人长期住院，这时就需要能有一个地方可以让患儿家庭入住，既能提供医疗帮助，也能缓解家长的恐惧和无助。
对于雏菊之家的诞生，周翾主任表示是一点点化缘化来的，松堂关怀医院愿意提供病房后，病房改建和装修还需要费用，周翾主任在众筹平台发起了筹款，短短一周就筹集了20余万元善款，此外还收到了爱心人士和爱心企业捐赠的家具、电器及生活用品等，可以说雏菊之家完全由爱心汇聚而成。
病房设在松堂关怀医院内有一大便利，作为一所专业的临终关怀医院，具有开镇痛药物的资质，能够保障病人的基本用药。另外，周翾主任也招募了一个雏菊之家的临终关怀医疗团队，如今已经有21个人了，以医生为主，80%都是北京儿童医院的，周主任有时间就会过去，她不过去的时候，医疗团队的成员也会按时过去，每天也有志愿者过去陪伴，帮助解决一些困难和问题。
虽然一次只能接纳一个家庭入住，但周翾主任希望能够通过雏菊之家去探索出能够在全国各地进行推广的中国儿童临终关怀模式。以前周翾主任认为90%的家长带孩子回到家里也会很好，她可以进行远程指导，但有了雏菊之家后，她发现如果能为患儿家庭提供一个温馨舒适的地方，在专业团队的陪伴帮助下，显然会更好。
由于我国缺乏收费标准，入住雏菊之家的家庭大部分费用都由新阳光·儿童舒缓治疗专项基金承担，家庭负担一小部分。孩子在这里离世后，松堂关怀医院也可以协助家长安排后事。雏菊之家的诞生，让周翾主任在舒缓医疗的实践上又向前迈进了一大步。
虽然现在有些社会医疗机构也开始提供舒缓医疗服务，但收费往往很贵，对于很多已经为孩子治病而负债累累的家庭来说，实在难以企及。周翾主任经常上夜班，她的夜间门诊只有特需号，对很多患儿家长，她都舍不得让他们去挂自己的特需号。因此要做临终关怀病房，周翾主任认为基金会的参与十分重要，她现在也在积极发展专项基金。
如今，等待入住雏菊之家的患儿家庭已经开始排队了，而资金的限制让周翾主任无法开设更多的病房。所以她希望能有更多人投身到这个事业中，“如果有专职人员去做，肯定会做的更好，虽然短期内建起一所儿童临终关怀医院不是很现实，但也没关系，反正我始终觉得做了总比不做好。”
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