《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》发布：对AD早期信号的识别亟待提升!

本文来源于“人民日报健康时报”

4月28日，首个《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》（以下简称调研报告）在第十三届健康中国论坛发布。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC）主任委员、中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科副主任解恒革解读调研报告时强调，公众对阿尔茨海默病早期信号的识别亟待提升，医疗机构开展相应体检和脑健康或认知筛查的项目也远远不够，应进一步推动把记忆体检纳入健康体检。

此次调研报告由中国老年保健协会指导，人民日报健康客户端、健康时报联合中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC）发起，聚焦阿尔茨海默病患者就诊状况、服药情况、照护人压力、对政策的期待等多个方面。

此次调研由综合医院、精神专科医院、基层医院的临床医护人员推动，主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象，覆盖了全国30个省市自治区，回收了2038份有效问卷，包括城市受访问卷1436份和乡村受访问卷602份。

以下为《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》全文。

前言

阿尔茨海默病（Alzheimer Disease，AD），俗称老年性痴呆，是老年期痴呆的常见类型，也是一种神经退行性脑部疾病。

该病潜隐起病，病程缓慢且不可逆，临床表现为记忆减退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为改变等。 

根据《2018 年世界阿尔茨海默病报告》，全世界约有5000万痴呆患者，预计到 2050 年这一数字将增长到1.52亿。

在中国，60 岁及以上人群有1507万痴呆患者，其中阿尔茨海默病 983万，轻度认知障碍患病率为5.54%，患者人数达3877 万。

在庞大的确诊数字背后，是每个个体家庭的困境。 

截至目前，由于尚无特效药物能够根治阿尔茨海默病，因而采取早诊断、早干预、早治疗等医学手段积极预防、延缓疾病进展至关重要。

此外，相比庞大的患病人群，公众认知程度低、患者就诊率低、缺少创新且有效根治手段等，是我国阿尔茨海默病诊疗过程中的基本现状，也对“十四五”时期老年健康事业发展提出了严峻挑战和更高要求。 

2019年，人民日报社健康时报携手中国老年保健协会阿尔茨海默病分会 (ADC)，共同启动中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研项目并发布报告，全国上百家媒体报道及引用。

2020年，由人民日报健康客户端、健康时报继续携手中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC），发起中国阿尔茨海默病患者诊疗现状公益调研。

希望通过调研报告的发布，进一步加强社会公众对阿尔茨海默病的科学认识，早诊断、早治疗；提高全社会对阿尔茨海默病患者及家庭的关注，为他们提供更多关爱与理解；提升基层医疗机构对于阿尔茨海默病的治疗水平，让患者能够就地就近接受规范化治疗。

呼吁补齐养老服务短板，为阿尔茨海默病患者的照护提供专业的服务支撑；推动各项政策出台，重点聚焦阿尔茨海默病患者等失能失智老年人，解决突出问题；为推动实现健康老龄化、共建共享健康中国提供有益参考借鉴。

第一部分：总体情况

第二部分：患者人群画像

第三部分：疾病和就诊状况

第四部分：用药和照护情况

第五部分：意见和期待

结 论

第一部分

总体情况

本次调研问卷于2020年10月30日正式发布，2020年12月25日截止，共回收患者问卷2813份，最终有效问卷2038份，问卷合格率为72.45%。

其中城市受访患者1436人,乡村受访患者602人，患者户籍分布全国30个省、直辖市和自治区（西藏自治区、香港、澳门和台湾省暂无数据）。

共回收乡村医生问卷162份，最终有效问卷109份，问卷合格率为 67.28%。

第二部分

患者人群画像

年龄

从年龄总体分布结构看，高龄患者占绝大多数。受访患者年龄最大为99岁，平均年龄73岁， 其中66岁及以上患者比例为77.48%。

性别

受访患者性别分布以女性为主，其中女性占比58.00%，男性占比42.00%。

受教育程度

78.70%的受访患者学历在高中及以下。

地域分布

 △ 在1436位城市受访患者中，来自以上地区受访者较多。

△  在602位乡村受访患者中，来自以上地区受访者较多。

诊疗费用情况

70.66%的受访患者每年用于各种治疗药物和营养品费用集中在4万元之内， 其中2万元以下为39.94%，2-4万为30.72%。

第三部分

疾病和就诊状况

病情状况

受访患者病情以轻症为主。48.53%的受访患者为轻度病状，值得注意的 是，重度病状的患者比例也占31.35%。

就诊原因

绝大部分患者是因为出现各种症状而就诊，其中“出现记忆减退、 爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象”成为首要就诊原因，参加体检或筛查项目从而进一步就诊的比例仅为10.06%。

出现症状后多久就诊

67.71%的受访患者是在出现症状1年以内就去医院就诊。

确诊情况

36.79%的阿尔茨海默病受访患者在1次就医后就能被成功确诊，2次、3次能成功确诊的比例分别为30.03%和22.15%。

记忆门诊及外地就医经历

24.68%的受访患者有过外地就医经历，还有47.15%的受访患者曾看过记忆门诊。

复诊情况

75.61%的受访患者有过医院复诊经历，

其中39.01%的受访患者在半年内复诊，

24.39%表示从未去过医院参加复诊。

城乡差异比较

确诊次数

在城市，42.67%的阿尔茨海默病受访患者在1次就医后就能被成功确诊，而乡村受访患者1次就医后就能被成功确诊的比例为22.81%。

记忆门诊经历

乡村受访患者曾看过记忆门诊的比例为23.92%，要显著低于城市（56.89%）。

第四部分

用药和照护情况

用药及治疗状况

药物认知状况

77.04%的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药。

服药状况

在2038位受访患者中， 60.06%的患者仍在服用抗痴呆药物，而曾经服用、但已经停药的患者比例为20.26%，还有19.68%的受访患者表示自己从未服用过药物。

目前服用药物

在目前正在服药的受访患者中，使用的抗痴呆药物比例最高的是常规药物多奈哌齐（36.68%）和美金刚（31.68%）。

患者用药时长

在用药时长上，用药超过1年的比例占65.03%，用药1-3年的受访患者比例最高，占比为38.73%。

治疗效果评价

91.36%受访患者感受到治疗带来的益处，34.74%受访患者认为“病情有加重，但比较缓慢”，30.32%受访患者表示“病情基本稳定”。

患者停药原因

在停药原因上，由于治疗效果不好、药价太贵和副作用明显等药物本身问题停药的比例占43.49%。

患者未服药原因

23.72%的受访患者认为“病情不重，不需要治疗”，“担心药物副作用”（16.22%）和“认为治疗效果好”（15.47%）同样是妨碍治疗的主要原因。

现有药物主要痛点

总的来说，阿尔茨海默病受访患者认为市场现有治疗药物存在的主要痛点是价格昂贵（64.87%）、疗效不佳（63.79%）和副作用较多（34.74%）。

服药状况

在1436位城市受访患者中，73.12%的患者仍在服用抗痴呆药物，而曾经服用、但已经停药的患者比例为16.09%，还有 10.79%的受访患者表示自己从未服用过药物；

相比之下，乡村患者的未服药率（40.86%）和停药率（30.23%）均显著高于城市，而坚持服药率（28.90%）要显著低于城市。

患者用药时长

在目前正在服药的城市患者中，有70.29%服药时间在1年以上；在农村，有66.67%的受访患者服药时间不足1年。

目前存在困难（乡村）

82.57%的受访乡村医生认为目前存在的最大困难是“缺少特效治疗药物”。

照护状况

愿意入住养老机构比例

虽然城市受访者养老机构的入住意愿（51.81%）要强于乡村（40.37%），但现阶段仍以居家照护为主要形式（62.99%）

担心外面机构照护不好，照护机构费用较高和患者本人不愿意离开住所接受照护是受访患者对社会化服务的主要顾虑。

倾向照顾形式

对社会化照顾服务形式的主要顾虑

照护人状态

患者给照护人带来压力的行为

在患者出现的各种精神或行为症状中，给照护人带来较大负担和压力的主要是情绪不稳定、爱生气，易发火（53.48%）、夜间不睡觉，总是闹腾（39.35%）、妄想和幻觉（34.40%）等行为。

照护人生活变化

当患者确诊后，虽有51.52%的受访者表示自由时间减少，但同时也认为自己因此更能体会到生命的尊严和价值（47.84%）、自我责任意识 增强（45.68%）和更能理解患者，关系更加密切（42.35%）。

第五部分

意见和期待

帮扶方式期待

尽管大家对入住养老机构存在各种担心，但大部分受访者对此有着强烈的愿望，认为养老服务机构（70.22%）、社区服务机构（66.05%）、社区医护人员（54.56%）和慈善基金（51.08%）等主体在未来应进一步发挥作用，加大对阿尔茨海默病患者及其家庭的帮扶力度。

在患者照料上，受访者希望得到的帮助与支持是更便捷的诊治渠道等。

在社会政策方面，受访者主要期待的是政府提供财政支持等。

结论

中共中央国务院印发的《国家积极应对人口老龄化中长期规划》提出，人口老龄化是社会发展的重要趋势，是人类文明进步的体现，也是今后较长一段时期我国的基本国情。

随着我国人均寿命的不断增长，阿尔茨海默病已成为人口老龄化社会下威胁老年群体生命健康和生活质量的严峻疾病。

根据 2020 年世界卫生组织发布的《2019 年全球卫生估计报告》显示，在过去20 年全球十大死因中，仅阿尔茨海默病和其他形式的痴呆症就跻身全球十大死因之列。 

根据本次针对 1436 例城市受访患者和 602 例乡村受访患者诊疗现状的调研结果，结论分析主要从就诊、药物治疗、照护和政策期待四部分展开：

01

患者就诊

在患者就诊方面，调研结果显示，我国公众对阿尔茨海默病的知晓度相对较高。

67.71%的受访患者是在出现症状1年以内就前往医院就诊。

近年来，政府、医院、 机构、媒体等对于阿尔茨海默病的科普教育加强，一定程度上提升了疾病的知晓度和就诊率，使诊断时间提前，为早期干预提供良好的契机。

此外，我国医生对阿尔茨海默病的识别度也相对较高。从调研总体来看，36.79% 的阿尔茨海默病受访患者在1次就医后就可确诊。

及时确诊、明确疾病严重程度和问题所在，对后期安排患者生活有着重要意义。

另一方面，患者就诊也存在着亟待解决的问题： 

一、公众对阿尔茨海默病早期信号的识别亟待提升。

本次调研结果显示，绝大部分阿尔茨海默病患者是在各种症状出现后就诊，其中“出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象”（57.26%）成为患者们的首要就诊原因，这说明公众对阿尔茨海默病早期及认知功能障碍症状的认识尚存在不足，提高公众对阿尔茨海默病早期信号的识别任重道远。

二、医疗机构应进一步加强相应体检和脑健康或认知筛查项目发展。

调研结果显示，参加体检或认知筛查项目发现可能患有疾病从而就诊的仅为10.06%。

国卫办疾控函 〔2020〕726 号《国家卫生健康委办公厅关于探索开展抑郁症、老年痴呆防治特色 服务工作的通知》指出，到 2022 年，在试点地区初步形成全民关注老年痴呆、支持和参与防治工作的社会氛围，公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到 80%。

建立健全老年痴呆防治服务网络，防治服务能力显著提升，建立健全患者自我管理、家庭管理、社区管理、医院管理相结合的预防干预模式，社区（村）老年人认知功能筛查率达 80%。

因此，双 80% 目标应成为今后阿尔茨海默病防治工作的重点。 

三、目前我国城乡医疗资源配置仍不均衡，应大力推进县域医疗机构专业培训并加快推动开设基层记忆门诊。

本次调研结果显示，42.67% 的城市受访患者在 1 次就医后就能被成功确诊，而乡村受访患者的比例仅为 22.81%。

此外，47.15% 的受访患者曾看过记忆门诊，乡村受访患者曾看过记忆门诊的比例（23.92%）要显著低于城 市（56.89%），且有 24.68% 的受访患者有过外地就医经历。 

因此，加强对基层医生临床诊断技能的培训也至关重要，通过系统专业的培训，可以帮助基层医生通过具有代表性的主诉、特征症状及异常行为及早准确做出判断。

应加快推动开设基层记忆门诊，让专业的帮助不再遥不可及。

四、我国阿尔茨海默病患者对复诊的重视程度还有所欠缺。

24.39% 的受访患者表示从未去医院参加复诊，但坚持随访对阿尔茨海默病患者的全程管理是非常关键的。

02

药物治疗

在药物治疗方面，我国公众对阿尔茨海默病需终身用药认可度较高。本次调研结果显示，77.04% 的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药。

以下四点亟待提升：

一、我国阿尔茨海默病患者的药物治疗负担较重。

70.66% 的受访患者每年用于各种治疗药物和营养品费用在4万元之内，其中2万元以下为39.94%，2-4 万为30.72%。

考虑到老年人往往伴有虚弱和多种躯体疾病，因此，阿尔茨海默病患者的药物治疗负担相对较重。

二、目前坚持服药的阿尔茨海默病患者比例相对较低。

据本次调研显示，尽管77.04% 的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药，但只有60.06% 的患者仍在服用抗痴呆药物，其中65.03% 用药超过1 年， 服用3 年以上的比例仅为26.30%。

三、受访患者的用药痛点主要是治疗药物价格贵、疗效不佳和副作用。

在接受药物治疗的受访患者中，91.36%能感受到治疗带来的益处，然而，由于治疗效果不好（63.79%）、药价太贵（64.87%）和副作用明显（34.74%）等药物本身问题停药的患者比例占43.49%。

在未接受药物治疗的受访患者中，“患者病情不重，不需要治疗”（23.72%）、“担心药物副作用”（16.22%）和“认为治疗效果不好”（15.47%）是主要原因。

四、农村患者用药难度大，不配合治疗问题突出。

乡村医生的调研结果显示，“患者用药难度大，不配合治疗”（63.30%）的情况较为普遍。

03

照护

在疾病照护方面，我们发现，不少照护者认为自己因此更能体会到生命的尊严和价值（47.84%）、自我责任意识增强（45.68%）和更能理解患者，与患者关系也更加密切（42.35%），从以往阿尔茨海默病照护负担重、压力大的刻板印象中，欣喜地看到了一些积极的方向。

同时，照护方面有以下两点值得注意：

一、未来应继续巩固居家照护形式，逐步提升社会化照护服务水平。

本次调研结果显示，尽管城市受访者对养老机构的入住意愿（51.81%）要强于乡村（40.37%），但现阶段仍以居家照护为主要形式（62.99%）。

在城市，受访患者请护工在家照顾等社会化照护形式占27.60%，而乡村受访患者更愿意选择采用兄弟姐妹轮班照料（37.05%）的照护形式。

二、应积极做好照护者支持。

照护者的心身健康同样需要引起关注，因照护老人造成的家庭关系紧张（15.01%）等问题也不容忽视。

04

政策期待

在政策期盼上，我国公众对社会各界加大对阿尔茨海默病患者及其家庭的帮扶期待较高。

尽管公众对入住养老机构存在一些顾虑，但大部分受访者认为养老服务机构（70.22%）、社区服务机构（66.05%）、社区医护人员（54.56%）和慈善基金（51.08%）等多个主体应在未来阿尔茨海默病防控工作中发挥重要作用，进一步加大对阿尔茨海默病患者及其家庭的帮扶力度。

同时，希望通过全社会的共同努力，广泛宣传阿尔茨海默病防治知识（76.74%）、鼓励更多医生和社会工作者等专业人才参与照护实践（73.11%），并持续改善医疗资源条件（71.25%），以减轻患者家属经济负担（83.37%）。