永远活在气泡里的男孩

大卫·威特（1971-1984），自出生时便患有重症综合性免疫缺陷（SCID），他的体内没有任何免疫系统，没有任何抵御细菌、病毒的能力。对他来说，泡泡外面的世界充满着致命的威胁，甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱，都可能会给他带来可怕的后果。

生活在泡泡里是怎样的一种生活？对有些人来说，这是指衣食无忧的生活。但是得州小男孩大卫·威特，就真的住在一个塑料泡泡里。“泡泡男孩”是大卫的昵称，他1971年出生时患有重症综合性免疫缺陷（SCID），不得不生活在一个特别制作的无菌塑料泡泡里，从刚出生一直生活到12岁去世。

今天（利维坦注：指2011年）是大卫的40岁生日。如今患有SCID的孩子已经可以过上正常生活，这是因为有了新的治疗方法，大卫自己的血细胞也对新疗法有所贡献。不久前的一份报告说，九年前接受该试验疗法的16名儿童中已有14人如今已经完全正常生活了。

但是，“泡泡男孩”的生活又是怎样？让我们一起来追忆大卫的伤心故事。感谢得州儿童医院、贝勒医学院和PBS记录片“泡泡男孩”的协助。

大卫于9月21日出生于休斯敦的得州儿童医院，出世20秒后，即住进了一个塑料隔离泡泡里。

 

大卫并不是家里第一个患上SCID的孩子。卡罗尔·安和大卫·J·威特的第一个儿子还是婴儿时即因此病夭折。卡罗尔·安再次怀孕后，医生检查出又是一个男孩，并告诉她男孩有1/2的几率患有SCID，只有男孩会患上此病。威特拒绝了堕胎的建议。

 

医生认为大卫到两岁时即可战胜SCID，但他一生都是在这个NASA工程师设计的污染隔离中心，即“泡泡”中度过。

 

让孩子在泡泡中长大是否符合伦理？得州儿童医院医疗团队的30位成员们也考虑过这个问题，最终他们一致认为符合。

 

多亏了NASA，大卫在六岁时第一次走出了泡泡。航天局为他定制了一款特别的太空服，这样他可以在外面走和玩了。

要从隔离室进入到太空服里，大卫还得爬过一条隔离管道。

每次大卫要装上这身衣服前，护理员们必须要完成24步的出舱连接和28步的穿衣步骤，以保证他处于无菌环境。

 

虽然穿上太空服的过程极为复杂，但对大卫和妈妈都是值得的。1977年7月29日，他的妈妈第一次把儿子抱在手上（上图）。

 

这张照片摄于1979年，大卫和他的主治医生威廉姆·希勒在一起。如今希勒医生是得州儿童医院过敏与免疫中心的主任，并仍在治疗SCID儿童。

 

大卫在隔着泡泡上课，努力赶上同龄的孩子。

 

大卫的年度照片，摄于1979年9月。免疫学家告诉他，再过10年都不太可能有有效的疗法。

 

大卫的年度照片，摄于1980年9月。

 

这张年度照片摄于1982年。11岁的大卫已经越来越有想法，想去看星星。他的家人在生日时带他出来看了20分钟的星星。

 

免疫紊乱通常的治疗手段是找到完全匹配的骨髓进行移植。但是在1983年，威特夫妇了解到有一种新的手术可以使用并非完全匹配的骨髓进行移植，并同意尝试。大卫的姐姐凯瑟琳捐出了自己的骨髓。本张是威廉姆·希勒医生在术前同他交谈。

 

由于姐姐的骨髓中含有休眠的Epstein-Barr病毒，但术前检查未能发现，于是导致大卫体内长出了许多淋巴瘤，并于四个月后去世。得州儿童医院过敏与免疫中心在他去世后不久成立了大卫中心，致力于免疫缺陷疾病的研究、诊断与治疗。

以下内容摘编自维基：

实际上有两位著名的泡泡男孩，另一位是泰德·德维塔(1962-1980)，但他的病因不同，是重度再生障碍性贫血，这种疾病同样罕见，是身体突然无法制造新的血细胞和血小板，也就没有了免疫系统，只好靠输血维持。 泰德的父亲是NIH肿瘤学家，在1972年诊断出泰德的疾病，之后他住进了泡泡。泰德并非直接死于再生障碍性贫血，而且由于长期输血导致的铁中毒。

威特夫妇的第一个儿子大卫·约瑟夫·威特，7个月时夭折，大卫·飞利浦·威特是第三个孩子。威特一家是罗马天主教徒，他们拒绝堕胎与此关系很大。大卫在泡泡里受了洗礼，当然圣水也是无菌的。大卫出生后不久即做了骨髓配型以准备手术，但最有希望的来源姐姐凯瑟琳与其不合。

一切进入泡泡的物品要先用60度的环氧乙烷处理4小时，之后再通风1到7天才能进入泡泡。泡泡需要充气，空气压缩机时刻工作，非常吵，与大卫的交流都很困难，但医疗团队仍然设法让他拥有尽量正常的生活。大卫出生三年后，在他的家里又安装了一个泡泡，还有一个用来移动的泡泡。

大卫四岁时，有一个注射器针头失误留在了泡泡里，被他发现了，用来给泡泡扎眼。他越长越大，开始意识到泡泡之外还有一个世界，并表现出强烈的兴趣。

他的太空服一共只穿过七次，之后就小了穿不进了。NASA又给他做了新的，但没再穿过。

由于缺乏与人的接触，加上明白了自己过上正常生活的希望越来越小，他的情绪常常不稳定。小的时候，他还能出于礼貌故做欢颜，长大后则变得越来越愤怒和抑郁，并且对细菌极度焦虑。

为了照顾大卫，花掉了130万美元，这时医疗团队既没有找到新的治疗方法，也没找到合适的骨髓，加上大卫进入青春期后行为更加难以预测，他们建议威特夫妇尝试新的手术方法，进行不匹配移植。手术成功，大卫感觉也不错，大家都觉得希望来了。不过四个月后大卫突然生病，这是他第一次生病，而且很严重，腹泻、发烧、呕吐以及肠道出血，于是不得不离开泡泡进行治疗。15天后即去世。

得州儿童医院的牧师雷蒙德·劳伦斯对泡泡医疗团队持批评态度，认为他们考虑不周。他觉得“他们认为可以在泡泡里一直活到80岁，虽然很不幸，但也可以接受。”