男童患罕见石骨症，医生爸爸：救无数人却救不了儿子
2018-01-15 佚名 成都商报
“骨头是土壤，为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石，他们的生命像石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。”
“骨头是土壤，为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石，他们的生命像石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。”
北京儿童医院病房，1岁的安安躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。
安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了要当医生。”是很多人的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。
视神经萎缩，父母期待与孩子的第一次对视
按照正常的发育速度，三个月的宝宝开始学会踢被子，小手会握住玩具晃动起来，并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时候，袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲晃动，他却一点互动的反应都没有。
“对着摇铃，安安没有抬头，眼珠在眼眶里颤动，但这种颤动又没有跟随着摇铃。”袁国辉是成都大邑某骨科医院的康复科医生，妻子戴奇侠是同院的护士，职业敏感告诉他们，孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”，这是眼科疾病的症状。
“双眼视神经萎缩，将来就是个瞎子。”夫妻俩带着安安去市内更大的医院做检查，医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外，安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状，这会导致运动落后，但可以通过长期康复来改善。
袁国辉是北方人，戴奇侠是四川人，二人在医院相识相恋五年后结婚，2016年10月有了安安。安安的来到，为这对杏林夫妇带来了无尽的欢乐，小名取为“安安”，正是希望他能平平安安地长大。
可惜，安安的视力仅仅能感受到一些光线，他无法通过视觉去认知世界。“他的生命才刚刚开始，怎么能接受他的世界从此失去了色彩。”夫妻俩双双辞去了工作，辗转于各大医院，西医不行求助中医，南方医院看过就到北方医院，先后在南北10余家3甲医院求医。
袁国辉说，安安来到这个世界已经几百天了，他们期待着与安安的第一次对视。
确诊：恶性石骨症，医生建议父母做好心理准备
沿着视力萎缩一路寻找病源，医生给出了新的诊断结果，脑瘫。西医康复、中医中药、针灸、推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上，50多根不锈钢针泛着银光，安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声，夫妻俩的心，也如针刺。
为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就嚎啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。
夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来…… 2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。什么原因导致贫血？随后夫妻俩带安安到成都检查。
通过安安的全身X光片，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症！一种极其罕见遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前茅医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求百科网站。
患了这种病的孩子随着慢慢长大，他的骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。比如视神经，神经管受到四周骨头空间变小的压迫，逐渐变得狭窄，最终萎缩坏死，视力会受到严重影响，渐渐失明。更严重的是，一旦骨髓被剥夺生长空间，身体不能正常进行造血，会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。
2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。
治疗：先被“杀死”，再努力重生
医生说，安安很难活过两三岁，随着病情的推移，安安会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后都是由这个石骨症导致的。
医院录入了安安的信息，让回家等配型消息，但是一直没有等到适合的供体，袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植，“效果肯定不如全相合的供体并且风险很高，但如果再去香港、台湾，或者韩国日本找供体，那时间就等不起，这个病拖不起，其实安安早已错过了骨髓移植的最佳时间。”袁国辉说，安安骨髓移植的最佳时间是3-6个月的时候，现在等不及了，只能用他自己的。
骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。化疗过程中，全身血液再无免疫、造血功能，输入骨髓捐献者全新的造血干细胞之后，在无菌仓里待一个月，直到造血功能恢复正常。移植后，孩子身上外表那层皮会全部脱落，皮肤慢慢变成黑黄的颜色，三个月后重新褪了皮，才能顶出来一层薄薄的新皮。
孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的石头压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定都不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写到：“我陪你长大，你陪我变老。”这句话，如今显得弥足珍贵。
后期费用高达100万：各界爱心涌来，捐款已达26万元
这些天来，夫妻俩已经花光了20万积蓄和借款。未来，安安的移植手术费用和后期医疗费用共约100万元，通过公益组织的努力，截至9日下午7点，捐款已达到26万余元，参与捐款的爱心人士达到8888人。
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有关孩子的一切消息都是我的泪点
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骨头是土壤.为生命的成长提供了可能.
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