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2023 共识指南：大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀
指南
EN
2023-09-04
本文主要针对大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀提供共识指导，以减轻所有EB患者的痛苦并改善其生活质量。
手部大疱性表皮松解症的治疗和手术临床指南
指南
EN
2022-11-07
大疱性表皮松解症(EB)会导致手部起泡和结疤，导致手部肌挛缩、网状结构融合和功能改变。手部治疗是维持疗效的关键，需要手术来解除肌挛缩和网状结构，两者的治疗方法不同。本指南旨在提供有关诊断为EB的儿童和
2021 ERN-Skin 共识临床立场声明：大疱性表皮松解症的实际管理
共识
EN
遗传性大疱性表皮松解症 (EB) 包括罕见的疾病，表现为皮肤和粘膜的脆弱和起泡，临床严重程度不同。由于疾病的罕见性和复杂性、广泛的皮肤外表现以及对患者和家庭成员日常生活的深远影响，EB 的管理具有
