Lancet子刊 | 综述：如何缓解肿瘤患儿家庭的经济困难？

肿瘤患儿家庭遭遇的经济困难阻碍了患儿接受治疗，还可能对家庭福祉产生长期影响。2018 年，世卫组织制定了全球儿童肿瘤倡议，其中明确将根据全民健康覆盖预防经济困难作为关键优先事项，以实现到 2030 年全球儿童肿瘤生存率达到 60% 并减少儿童痛苦的宏伟目标。全球儿童肿瘤生存率差异依然存在，高收入国家 的 5 年生存率超过 80%，但在一些中低收入国家低至 20%。 为了缩小这种差距，解决经济困难势在必行。

然而，全世界家庭面临的肿瘤患儿经济负担尚未被完全了解。研究人员提出了一个从物质条件（即直接和间接成本）、心理反应（即担心费用）和行为反应（即延迟或不寻求与费用相关的治疗）这三个方面来评估肿瘤治疗相关的经济困难的“三领域”概念框架。这个主要基于对美国成年肿瘤幸存者的框架已应用于儿童肿瘤，但其适用性尚未进行系统评估。合理的评估工具可以大大改善患儿及亲属生活困境，然而，少数可用工具是基于成年人设计和验证的，在全球范围内，是否有针对儿童肿瘤的评估工具仍不清楚，这可能不利于患儿家庭的关于治疗的决策过程。

近日，由 Filip Meheus 和 Nickhill Bhakta 领导的多国联合团队发表于 Lancet Oncology 题为 Financial hardship in families of children or adolescents with cancer: a systematic literature review 的文章， 通过对现有文献的系统性综述和数据分析，综合了世界范围内与儿童肿瘤相关的经济困难的现有证据，指出了目前需要一个概念框架、标准化措施以及经过验证、易于使用的工具来评估财务困难并在全球范围内推广，从而改善结果并减轻患儿家庭负担。

为了系统性概述并评估从患儿家庭角度衡量经济困难的结果（即不是系统或人口层面的成本）的相关文献，作者搜索并筛选了大量数据库中发表的相关文章，并且进行了两步分析。初步分析在“三领域框架“基础上扩展，增加了医疗自付费用（与保健服务有关的费用，如支付药费或住院费）、非医疗自付费用（因获得保健服务而增加的费用，例如前往医院的交通费或医院附近的住宿费）、间接费用（与现金支付无关的财务或物质支出，但与就业和教育后果有关，例如失去的收入或机会）、财务应对策略（为应对经济压力而采取的财务管理决策，例如贷款或牺牲其他家庭需求的支出）。医疗和非医疗自付费用由物质条件拆分而来。

首先，作者列举了全球范围内如何衡量财务困难的普遍程度。在包含自我报告的经济困难衡量标准的 41 项研究中，确定了 38 种不同的经济困难衡量标准。大多数是报告经济困难发生率的二元衡量标准，在中低收入国家内范围从 55%到 95%不等。123 项中的 9 项研究根据收入评估了实际家庭支出。当家庭的自付费用超过特定阈值时，他们将无法满足其他基本需求。文献中使用的两个常见阈值将灾难性支付定义为自付费用超过家庭支付能力的 40%，数据密集程度较低的阈值是收入的 10%。其他七项研究报告了费用收入比，没有设定阈值。无论国家收入水平如何，这些更客观的衡量标准都显示出巨大的负担。

研究总体特征和按国家收入水平划分的特征

其次，作者描述了导致患儿家庭陷入经济困难的因素（通过具体成本和与经济困难相关的方面）。由于目前大多数相关研究都在高收入国家中进行，因此研究团队进行了进一步的分层分析，以评估并对比高收入与低收入、中低收入和中高收入国家的经济困难研究和报告情况。在二次分析中，研究团队使用了马斯洛需求层次模型的简化版本来探索经济困难的每个组成部分如何与儿童和家庭的需求和福祉相关，并观察这些需求在高、低收入国家之间是否存在差异。

按类型进行简化后，作者将文献中的经济困难的部分分类，以探索国家背景下的经济困难与儿童和家庭需求和福祉之间的关系:基本需求(生理和安全)、心理需求(归属感和尊重)和自我实现需求(经济困难中不涉及基本或心理需求的剩余部分，如休闲活动或服务)。

由于研究方法、人群、诊断、时间框架和结果测量的异质性，作者使用叙事合成（narrative synthesis）来描述所有分析的结果。在这六个领域中，中低收入国家或高收入国家中独特报告的部分有关键差异。

文献中报告的描述财务困难特征的组成部分，按财务困难领域和报告的国家收入状况分层 

再者，检查调查结果是否因国家收入而异。为了进一步研究这些差异，使用马斯洛需求层次的简化框架，对六个领域的文献中的表征财务困难的 122个组成部分逐一进行了分析，以确定它们所解决的需求类型：基本需求、心理需求，或自我实现需求。总体而言，66·4% 解决了癌症儿童的基本家庭需求和护理，而只有13·9%解决了心理需求，19·7%解决了自我实现。仅在中低收入的27个国家中报告的组成部分大幅转向基本需求。相反，仅在高收入国家中报告的组件在相反方向上发生了巨大变化，其中解决自我实现需求的组件比例最大，而只有不到三分之一的组件满足基本需求；其余四分之一与心理需求相关。

文献中报告的描述财务困难的组成部分的比例，按报告的国家收入状况和需求类别分层 

除此之外，作者建议综合针对儿童肿瘤的文献、癌症和其他慢性病的知识体系和现有措施等证据建立基础，通过儿童肿瘤的综合、发展和验证过程（由小组概念图、系统综述和工具映射得到已建立的域和组件与综合问题库）得到应对财务困难的方法库，从而制定儿童肿瘤规范指南，最后根据标准化方法调整当地需求并实施方法库——研究调查和形势评估、风险识别和筛查工具

制定数据驱动的方法框架和儿童肿瘤经济困难规范指南的流程图

这项研究对有关儿童肿瘤造成的经济负担的现有文献进行了综合，突显了人们对这一复杂问题日益增长的研究兴趣，说明了无论具体国家的情况如何，家庭都承受着巨大的负担，并强调了标准化方法的缺乏限制了问题的解决。与之前主要针对高收入国家的审查结果一致，作者确信需要一个概念框架、标准化措施以及经过验证、易于使用的工具来评估财务困难。期望针对某种特定情况开发的单一工具在全球范围内推广既不高效又不现实，而且全球各地也不可能分别从头开始开发自己的工具。相反，基于儿童肿瘤经济困难的全球化的模块化规范指南将提供基本方法，同时在实施中允许适应性和多样化的应用。

这种理想的标准化方法得出的数据可以更好地为政策制定提供信息并监测政策，以减轻肿瘤患儿家庭的负担。如果可以预防和减轻患儿家庭的经济困难，治疗依从性和生存结果可能会提高，并改善整个家庭的生活质量以及社会经济和健康结果。