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国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

看见“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”：<font color="red">罕见</font>分子亚型肺癌，了解一下

看见“罕见病”：罕见分子亚型肺癌，了解一下

罕见分子亚型肺癌，一文梳理！

网络 - 肺癌，亚型，罕见病，汇总 - 2023-03-01

<font color="red">罕见</font>鼠尿<font color="red">病</font>现身美国

罕见鼠尿病现身美国

近日，有媒体报道称，美国“纽约城正在调查近日出现的3个病例，其中一位患者已死亡，而这种罕见疾病经由老鼠尿液传播”。

科学网 - 罕见鼠尿病 - 2017-02-22

我国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>治疗诊断现状

我国罕见病治疗诊断现状

不久前风靡一时的"挑战冰桶"，让社会大众开始逐渐关注到了渐冻人、瓷娃娃等罕见病群体。罕见病是指那些患病率较低的疾病，又称"孤儿病"。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病

王宗珊 - 罕见病 - 2015-04-03

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗将更有保障

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。

健康报网 - 罕见病，诊疗，保障 - 2019-02-14

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>显出更高公益度要求 浙江将几种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>纳入医疗保障范畴

罕见病显出更高公益度要求 浙江将几种罕见病纳入医疗保障范畴

罕见病防治日益受到关注，不少省市在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行了改革创新。呼吁成立中华医学会罕见病分会，建立从事罕见病事业的国家队。

新华网 - 罕见病，医疗保障 - 2017-03-20

沙特基因“侦探”捕杀<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>

沙特基因“侦探”捕杀罕见病

Fowzan Alkuraya在为一个患有癫痫和发育迟缓的6岁男孩作检查。图片来源：Thamer Al-Hassan 在沙特阿拉伯首都一家医院的会议室里，一位沙特陆军上校在讲述着一个因遗传而导致死亡的故事。2004年，他和妻子迎来了第一个孩子，最初这个孩子看上去很健康，但6个月大时，这个女婴不能坐立，也几乎不能哭。当时他们生活在法国，而当地医生找不到原因。这位父亲说，当时他们

科学网 - 沙特，基因，罕见病 - 2016-12-17

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜从戈谢病治疗20年看<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>救助，困难究竟在哪？

罕见病日｜从戈谢病治疗20年看罕见病救助，困难究竟在哪？

比起常见病、慢性病，另有一些患者，在很长一段时间，连自己得的是什么病都不知道。误诊率高，确诊难，诊断时间长，即使确诊可能也无药可用，即使“幸运”的有药可用，也会面临高额的治疗费用，很多人不得不因此放弃治疗，坚持下来的家庭很多因病快速致贫、返贫——这就是“罕见病人”普遍面临的困境。罕见病是人类疾病史上唯一以发病率/患病率/患病人数为界定标准的综合病种，但事实上，罕见病并不罕见。按官方数据，中国罕

澎湃新闻 - 罕见病，戈谢病，救助 - 2019-03-01

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊断壁垒，怎么破？

罕见病诊断壁垒，怎么破？

“加强罕见病用药保障”——今年全国两会对政府工作报告的修改完善中，罕见病名列其中，成为保障基本医疗卫生服务的重点工作之一。

人民日报 - 罕见病，诊断，确诊 - 2019-03-24

建议更多<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药物纳入医保

建议更多罕见病药物纳入医保

彭军接受记者采访时表示，罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难的问题，只有大约1%的罕见病有“特效药”，但价格昂贵，且往往需要长期用药，给患者带来沉重的经济负担。因此，罕见病治疗药物纳入医保尤为重要。

MedSci原创 - 彭军，罕见病，新版医保药品 - 2024-03-06

我国首部<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗指南发布

我国首部罕见病诊疗指南发布

今日是第11个国际罕见病日。昨日（2月27日），国家卫生健康委办公厅正式发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。

国家卫健委 - 2019-02-28

罕见病医保文件出台！浙江将定期启动罕见病特殊药品专项谈判

11月6日，浙江省医保局发布了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》（以下简称《通知》），拟建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起探索罕见病医保模式的省份，浙江此次的调整对未来其他地方罕见病医保模式的建立有着不小的参考价值。该文件意见征求时间截止11月14日。分段化解费用支出风险据了解，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为

医药经济报 - 罕见病，医保，浙江 - 2019-11-08

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：

罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-27

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：  1、苯丙酮尿症（PKU）  在我国发病率为1/16500，是一种先天性遗传代谢病，表现为智能低下，惊厥发

MedSci原创 - 罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-28

JAMA：儿童罕见病研究进展

在患者权益保护组织与国会的共同努力下，1983年美国颁布《罕见病药物法案》，使罕见病研究在过去30年中得到迅速发展。美国患病人数低于20万人的疾病被定义为罕见病，政府为补偿了其研发成本在药品销售上实施优惠政策，此法案促进了罕见病群体治疗产品（包括药品、疫苗、诊断试剂）的开发与上市。《罕见病药物法案》出台后，约有3900多种药物向FDA申请罕见病药物资格，其中批准了450多个药品用于治疗约2

生物谷 - 罕见病，儿童 - 2014-05-15

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